Життя з аутизмом: «Втрата мого маленького хлопчика»

Статистика шокує. Кожне із 150 дітей, які проживають у Сполучених Штатах, має розлад аутистичного спектру (РАС). І щороку цифри збільшуються на 10 відсотків до 17 відсотків. Хоча причини аутизму обговорюються, сім'ї, які постраждали від цього спантеличного розладу, сходяться на думці, що це особливо страшний діагноз. Основними ознаками є проблеми зі спілкуванням та соціальною взаємодією - від дитини, яка не посміхається мамі, до тієї, яка перестає говорити. Незвичні та часто повторювані способи поведінки, такі як коливання вперед і назад, також є вагомими показниками - і болючими для батьків. І як тільки підозрюють РАС, часу втрачати вже немає: діти з аутизмом можуть досягти найбільшого прогресу до того, як їм виповниться 3 роки, у тому, що зазвичай називають „вирішальним вікном” розвитку мозку. Коли аутизм вторгається в будинок, життя перевертається. Це реальність, з якою Ніколь Калковскі стикається щодня. Після того, як її малюк Райан показав червоні прапори від аутизму, вона намагалася отримати відповіді. У цій багатосерійній серії REDBOOK слідкує за Ніколь та її чоловіком, коли вони мчаться з часом, щоб допомогти своєму синові.

Сидячи у сімейній кімнаті свого будинку в Лас-Вегасі, Ніколь Калковський запалює, коли бачить, як її 2-річний Райан спускається вниз по сходах. Увійшовши до кімнати, він починає ходити колами і вдивлятися в свої пальці, якими він тріпоче близько до обличчя. Ніби на підказку, Ніколь стрибає, грайливо кидає Райана на диван, розтягує і масажує ноги, співаючи вигадану пісню. На мить він дивиться на неї. Ніколь піднесена, обсипаючи його похвалами: 'Хороший зоровий контакт, Райане!'

З тих пір, як розвиток Райана почав відступати в листопаді 2006 року - коли він перестав вимовляти слова, які вивчив - ці, здавалося б, невеликі досягнення, або 'моменти мами', як їх називає Ніколь, несуть цю 35-річну перебування домашня мама через важкі дні, яких вона бачила багато за останній рік. Для Ніколь та її родини, включаючи її чоловіка Тіма (37) та дочок Сієру (8) та Еллу (6), довгий шлях, що призвів до шокуючого діагнозу Райана про аутизм, був емоційним перетягуванням каната.

Солодкий, бульбашковий хлопчик

З того часу, як він народився, Райан був найбільш соціальним із трьох дітей Калковських. 'Він був сповнений великих посмішок і дозволяв будь-кому його тримати', - згадує Ніколь. `` Як малюк, коли почув, як група дорослих з чогось сміялася, він видав великий посмішок, коли всі затихли. Він зробив вигляд, що розуміє, про що ми говоримо, щоб він міг бути частиною групи '.

Окрім того, що Ніколь ласкаво висловлюється як 'шинка', Райан ішов по шляху розвитку. Він помахав рукою, поцілував, і до 14 місяців він складав два слова, наприклад, 'тримайте вас'. Ведучи типове життя для малюків, Райан проводив щотижневі побачення, і його водили до торгового центру, до діяльності його сестер та до їх школи. 'Школа також була нашою церквою, тому ми там були багато, а Райана добре знали', - каже вона. 'Всі були раді бачити його'.

найпопулярніша американська лялька-дівчина 2016

Однак його найбільші шанувальники були вдома. Його сестри обожнювали свій режим сну з Райаном, який хапав його ковдру і прямував до кожної з кімнат дівчат, щоб прощати доброї ночі. 'Він обняв їх і поцілував', - говорить Тім, який є власником підрядного бізнесу. - Іноді він ліз до їхніх ліжок, щоб обнятися. Дівчата не могли насититися.

Підозріла поведінка

Коли Райану було 17 місяців, Ніколь взяла свого малюка, що відходить, на плановий огляд та щеплення. 'У нього все добре', - сказала педіатр. Але протягом наступного тижня Райан став млявим і блідим. У нього була хронічна діарея. І він втратив апетит. Ніколь виходила з глузду від занепокоєння. Лікар провів тести, припускаючи, що в цьому винен вірус. Два місяці потому, коли Ніколь побачила, як Райан жує в барі з гранолою, 'я відчувала, що потрапила в лотерею', - каже вона.

Її піднесення було нетривалим. Протягом двох тижнів Раян переніс низку вушних інфекцій і перестав вимовляти деякі свої звичні фрази, такі як «до побачення» або «ніч-ніч». Через кілька днів він більше не реагував на своє ім’я і не приносив їй іграшок. Замислюючись, чи не затримується він із промовою, Ніколь передала свої занепокоєння друзям; вони запевнили її, що 'хлопчики повільніше володіють мовою'. Їхні коментарі, здавалося, мали сенс. 'Вісім років тому я була викладачем спеціальної освіти, тому я сумнівалась, чи надмірно я налаштована на ситуацію', - каже Ніколь. 'Тому ми сказали собі:' Райан зайнятий вивченням інших навичок, і вушні інфекції уповільнили його мову '.

Незадовго до другого дня народження Райана тривога Ніколь повернулася. Її маленький хлопчик досі не оговтався від загублених слів і не надто контактував очима. Його солодка рутина перед сном теж закінчилася. `` Я завів би його до кімнат його сестер, але він відмовлявся їх обіймати '', - згадує Тім. Восьмирічна Сієра закричала: 'Чому Райан мене більше не любить?'

Занепокоєння Ніколь продовжувала розбухати, коли вона побачила епізодОпращодо виявлення аутизму. 'Тут описаний тип, відомий як' регресивний ', - каже Ніколь. Одна з ранніх ознак: втрата мови. Серце Ніколь стислося, і вона наполягала на Тімі, щоб вони відвезли Райана до педіатра.

Лікар запитав: 'Райан збуджується, коли чує, як відчиняються двері гаража, коли тато приходить додому?' Пара кивнула так.

'Чи має він сприйнятливу мову?' - мається на увазі, якщо ви скажете, що пора прощатись, він взувається. Пара знову кивнула так.

'Він складає два слова разом?' Ніколь пояснила, що вона не чула деяких його старих фраз із двох слів, таких як 'до побачення', але у нього були кілька нових слів.

'Просто працюйте з ним над двословними фразами', - сказав лікар. 'Райан у порядку.

Пошук допомоги

Але Ніколь все ще боялася, що Райану зовсім не добре. І одного ранку наприкінці липня, через чотири місяці після відвідування педіатра, її побоювання підтвердились. Вона зайшла в кімнату Райана, щоб забрати його з ліжечка, і він не говорив 'мама', як зазвичай. Коли вона підняла його, він спробував відштовхнути її. Відволікаючись на своїх дочок, Ніколь залишила Райана на хвилину. Коли вона повернулася, він лежав на підлозі спиною до дверей, злегка гойдаючись і старанно вишиковуючи іграшкові машинки в прямий ряд. 'На той момент час зупинився', - каже Ніколь. 'Я відчайдушно називав його ім'я, але він не хотів обертатися. Я не запитував ще одну людину, чи щось не так; Я знав, що це було ''.

Розчарована, Ніколь зв’язалася з Бюро служб раннього втручання в штаті Невада (NEIS), державного агентства, яке надає послуги дітям до 3 років із затримкою у розвитку. Перша доступна зустріч була через місяць.

Під час цього очікування симптоми Райана посипалися снігом. Він фіксувався на предметах, таких як крутяться колеса на своїх автомобілях, і тримав пальці біля обличчя, неодноразово гортаючи ними. Шумні місця викликали дикі істерики. 'У школі моїх дочок він кричав і бив людей ногами', - каже Ніколь. 'Носити посмішку для своїх дочок було важко. Більшу частину дня я плакала, намагаючись змусити Райана подивитися на мене. Почуття втрати його мене вбивало '.

Нарешті, наприкінці серпня Калковські пройшли обстеження у спеціаліста з розвитку NEIS та дефектолога. Під час тригодинної зустрічі Тім задихнувся, описуючи поведінку Райана: 'Все це мене вразило', - говорить Тім. 'Говорити про негативи - те, що він робив погано - - було боляче. І почути, що наша 2-річна дитина виступала на рівні 1-річного віку, було найгіршим.

Ближче до кінця зустрічі фахівці NEIS сказали Ніколь та Тіму, що, хоча їх агентство не буде надавати діагноз, Райан дійсно претендував на деякі послуги. Подружжя було засмучене - вони знали, що Райан повинен був поставити діагноз, щоб отримати повний спектр необхідних йому методів лікування. Калковські також відчували себе розчарованими мізерною терапією, яку запропонувала б держава. Замість того, щоб відвідувати професійних та логопедів, Райану призначили «тренера», який би займався обома напрямами лікування. Тільки дві години на тиждень тренер працював із Райаномінавчити Ніколь та Тіма терапії, щоб вони могли виконувати їх увесь інший час. 'Я продовжувала читати, що 40 годин поведінкової терапії - це те, що вам потрібно для найбільшого вдосконалення', - говорить Ніколь. 'Ми навіть не були близько. І почувши, що ми з Тімом будемо відповідальними за стільки мови та ОТ [трудотерапії], нас злякали '. Ніколь була в жаху, що її син втратить найкращі шанси на будь-яке видужання.

Стурбована і розгублена Ніколь відразу впала в депресію. 'Я не спала і стала одержимою аутизмом', - каже Ніколь. 'Я читаю кожен веб-сайт і книгу. Коли любов і злість піднімаються у вас так, ви можете читати швидше, ніж будь-коли ''. Тим часом стан Райана погіршився: його руки часто були згорнуті в кулаки, і він перестав їсти пальцями; натомість він використав руку Ніколь, щоб забрати їжу і покласти її в рот. Ніколь боялася, що він зіткнувся з важким аутизмом. 'Я не мала надії і відчувала, що моє серце виривається', - каже вона. 'Я переживав, що у нього ніколи не буде друзів і він ніколи не скаже мені:' Я тебе люблю '. Я переживав за його сестер і про те, як це буде рости разом із братом із жахливим розладом. Я боявся за свій шлюб, бо знав, що статистика про пари, у яких є діти з аутизмом, погана. Я боявся за все в його майбутньому і майбутньому нашої родини '.

Протягом двох довгих тижнів Тім спостерігав, як його 13-річна дружина стала замкнутою та зневіреною; нарешті, він вирішив, що вони повинні поговорити. Сльозиста Ніколь згадує ту ніч: `` Він сказав: 'Що ти робиш? Ви не можете так тримати. З Райаном буде добре, і не думайте, що ви знаєте все його майбутнє, бо у нього аутизм. Потім, турботливо, він додав: 'Ви допомагали стільки іншим дітям, коли були спеціальним учителем, і не можете втратити надію, коли це ваша власна дитина'. Після ми молилися разом. Тієї ночі я відчув глибокий зв’язок із Тімом і зрозумів, що з Райаном все буде добре.

Запекла рішучість

З цією скоригованою перспективою Ніколь розпочала пошук інформації заново, шукаючи веб-сайти, в яких використовуються такі слова, як 'надія' та 'одужання'. Вибравши не обмежуватися пропозиціями Невади, пара найняла приватних логопедів та ерготерапевтів. 'За два місяці до того, як Райан почав втрачати слова, ми переїхали до нашого' будинку мрії 'і скоротили витрати', - каже Ніколь. 'У нас не було бюджету на те, щоб два терапевти приходили раз на тиждень по 135 доларів кожному, але часу не було, щоб пошкодувати'.

Ніколь також була твердо налаштована поставити діагноз та більше фінансувати Райана, що фінансуються державою. Вона зв’язалася з групами, що займаються захистом аутизму, і дізналася, що наявність у Райана оцінки та діагностики лікарем, який спеціалізується на виявленні та лікуванні труднощів у розвитку та поведінці (що називається педіатром з розвитку), офіційно дозволить йому отримати послуги, що фінансуються державою. Під час зустрічі з командою спеціалістів NEIS вона планувала записатися на прийом до педіатра з розвитку організації. Її вимогу було задоволено, і вона призначила зустріч на два тижні пізніше. Тим не менше, вона боялася обійтись і знову вийшла за двері без діагнозу.

Ніколь відчула, що її наступний крок змінить все: вона повернула Раяна до їх сімейного педіатра для діагностики. Лікар була вражена, побачивши колись бадьорого хлопчика, якого вона знала, сидячи в кутку, дивлячись на його пальці. Вона слухала, як вражена Ніколь повторювала все, що сталося з Райаном. Лікар обійняв Ніколь і поставив їй діагноз аутизм.

Це додало Ніколь більшої впевненості при зустрічі з педіатром, що розвивається, приблизно через тиждень, наприкінці вересня. Лікар погодився, що у Райана аутизм, і на додаток до терапії, яку вони вивчали у тренера NEIS, лікар схвалив більший спектр послуг, включаючи логопеда, ерготерапевта та дієтолога.

Джессіка Діммок

З цього діагнозу обсяг щоденних справ Ніколь стає приголомшливим. Найбільші недомовленості на її дошці з графіком - яка видно на її столі - практикують терапію, яку вона навчилася. Приблизно п’ять разів на день Ніколь `` чистить '' Райана: вона гладить його по спині, руках, руках, ногах і ступнях із пластиковою щетиною, щоб допомогти йому пристосуватися до відчуттів, включаючи дотики, які можуть переповнити його (сенсорні проблеми є загальними серед дітей з аутизмом). З тієї ж причини вона робить 'важку роботу' з Райаном тричі на день; наприклад, вона може попросити його взяти зважений м'яч. І вона робить йому компресійний масаж суглобів із глибоким тиском (вона натискає на комбінації суглобів, таких як гомілковостопний та колінний, для вивільнення заспокійливого хімічного речовини мозку серотоніну). Ніколь бажає, щоб у неї було більше часу для вивчення варіантів лікування. Скільки б вона не робила, Ніколь впевнена, що вона робить недостатньо.

'З усім, що відбувається з Райаном, у мене виникають проблеми з балансуванням уваги між моїми дітьми', - каже Ніколь. 'Наприклад, я можу піти від домашнього завдання зі своїми дочками, коли Райану щось потрібно. Тоді я чую: 'Чому ти завжди їдеш до Райана?' Це змушує мене задуматися, що ще я псую ''.

Дивлячись на свою дошку розкладів, вона вказує на яскраві місця: недільними вечорами, коли діти сплять, вона насолоджується спокійним проведенням часу з Тімом. Також є майбутній обід з її подругами. А ще є ігри в понеділок вранці з подругою з церкви та її сином. 'Це заживає, коли такі люди, як Сью, з'являються біля моїх дверей, щоб запропонувати підтримку', - каже вона. 'Ми з нею гуляємо і ведемо хлопців до парку. Це одного дня, коли я знову почуваюся нормальною матір’ю '.

клітор розміром з пеніс

Більше про аутизм:

Чому аутизм все ще є такою загадкою?

Життя з аутизмом

Це може бути аутизм?

Шукайте наступний внесок «Життя з аутизмом» у травневому номері REDBOOK.